세계최초 자선격투 대회, 엔젤스파이팅 그 두 번째 이야기 / 희귀난치환아지원 / 삼성서울병원 소아청소년과 구홍회 교수

선천성 복벽개열증. Haddad 증후군, 단일 심실 심기형, 러셀실버증후군.

위의 나열된 생소한 단어는 희귀난치병의 이름입니다.
이외에도 세상에는 정말 많은 희귀질환이 있고 심지어 치료법조차 없는 경우도 있죠.

이유도 모른 채 고통을 견뎌야 하는 환아와 부모들...
그 곁에서 끊임없이 치료법 연구에 매진하며, 최선의 치료를 다하는 의료진.
그러나 한 달, 일 년 안에 끝나는 싸움이 아니기에, 아가와 가족들은 금전적인 어려움에서 고통받을 수밖에 없습니다.

 

엔젤스파이팅이 건넨 강인하고도 따뜻한 손길
"격투 대회로서 환아들에게 힘이 되겠습니다."

희귀난치 질환과는 거리가 멀어 보이는 운동, 격투기.
얼핏 보기에는 싸움처럼 보이지만, 격투기는 그야말로 경기 규칙대로 움직이며 승부를 겨루는 '스포츠'의 일종입니다.
이런 격투기로서 희귀난치 환아들에게 도움이 되겠다고 삼성서울병원의 문을 두드린 사람들이 있습니다.

세계 최초 자선격투 단체, 엔젤스파이팅입니다.

"엔젤스파이팅은 정기적인 대회를 통해 입장 수익을 희귀·난치병 환아들에게 수술비 및 생활 안정자금으로 지원하는 것을 소임으로 삼고 출범하였습니다.그 이름과 치료법 마저 생소한 병마와 싸우면서도 국민건강보험 및 최소한의 의료혜택조차 받지 못하는 어린이들과 그 가족의 아픔을 조금이라도 덜어주고자 합니다.오늘의 대회가 선수들에게는 새로운 도전과 꿈의 무대가 되고, 아이들에게는 포기하지 말라는 커다란 응원의 선물이 될 것입니다. "

엔젤스파이팅 박호준 대표

엔젤스파이팅 대회는 일반 격투기와 달리 온 가족이 함께 관람할 수 있도록 보다 안전한 룰을 적용합니다. 또한, 최고의 전문 선수들로 구성된 대진을 포함하여 선행의 마음으로 용기 있는 도전하는 연예인, 아이돌 선수들의 스페셜 매치도 진행됩니다.

참가 선수와 단체를 이끄는 운영진, 그리고 보이지 않는 곳에서 다양한 재능기부로 힘을 모아준 스텝들까지.
엔젤스파이팅은 사랑과 나눔, 봉사로 결성된 자선격투 대회인 것입니다.

 

선수들이 무대에 오르는 순간, 
환아 치료의 카운트다운이 시작된다.

#2016년 1월 14일. 대회 당일 2시간 전.

KBS  스포츠 월드 아레나 경기장에는 화려한 경기장과 무대가 세워졌고, 리허설이 시작되었습니다.
화려한 조명과 신나는 음악이 가득 채워진 경기장, 그와는 상반되게 스텝들은 사뭇 진지했습니다.

"무대 구성과 대회의 전반적인 퀄리티가 환아들을 지원하는 것에 직접 연결이 되기에 그 어떤 경기보다 수준 높은 경기 품질과 다양한 이벤트를 준비하고 완벽하게 시행해야 한다"라는 박호준 대표의 미션이 모두에게 전달된 것이겠지요.

#오후 8시, 대회의 시작.

오늘 경기에는 대한민국 헤비급 자존심 임진수, 반다레이 실바의 제자 이나지우, 피트니스 여전사 김정화, 삼보 챔피언 엘런 킴, 배우 파이터 고유안, 아이돌 파이터 이대원이 출전하였고, 미녀파이터 정소현·박연화와 걸그룹 아이돌 DJ피카·김신혜가 출전한 2대2 스페셜 경기를 펼쳤습니다.

한편 경기장 한쪽에서 반가운 얼굴을 발견할 수 있었습니다.

혹시 모를 선수들의 부상을 위해 충분히 준비한 응급 치료키트를 점검 중인
응급의학과 윤희 교수와 사회공헌팀 박정애 간호사, 그리고 오늘의 자선대회와 기부금 전달식, 기금 활용까지 총괄하고 있는 사회공헌팀 임영주 파트장입니다.

"안전한 룰과 장비를 활용하지만 서로 맞붙어 격투를 벌이는 스포츠이니만큼,찰과상이나 타박상은 빈번히 일어납니다. 우리 의료진은 무대 밖에서 대기하고 있다가 선수나 심판의 요청이 있을 시 신속하게 무대에 입장하여 응급 처리를 진행하고 있습니다.오늘도 맡은 바 최선을 다하겠습니다."

사회공헌팀 박정애 간호사의 사전 인터뷰 中

승부의 세계에서 어느 선수 하나 뒷걸음치지 않고 최선을 다해 싸웠습니다.
심판의 판정이 내려지면 선수에 따라 푹 고개를 숙이기도 하고 응원 온 동료에게 손을 흔들어 밝은 얼굴을 보이기도 하였지만
멋진 대결을 펼쳐 준 상대방과의 악수나 포옹을 통해 스포츠맨십을 보여주어 관중들의 많은 박수를 받았습니다.

판정에 대한 논란도 있었고 부상을 입은 선수도 있었지만,
스포츠에 대한 가득한 열정 때문이라는 것을 관중들은 모두 알았을 것입니다.

이 자리에는 꼬마 천사들과 가족의 든든한 지원군이자, 환아 치료를 진두지휘하는 소아청소년과 구홍회 교수도 함께하였는데요.
삼성서울병원을 대표하여 관객과 선수, 운영진들에게 고마움을 전하기도 하였습니다.

"엔젤스 파이팅의 후원은 실제로 희귀난치성 질환 환아들에게 큰 힘이 되고 있습니다. 이 자리에 계신 분들 모두가 우리 아이들을 도와주신 지원군입니다. 도와주신 모든 분들께 다시 한 번 감사드리고 저희 의료진은 앞으로도 치료에 최선을 다하겠습니다. 앞으로도 많은 관심 부탁드립니다."

삼성서울병원 소아청소년과 구홍회 과장

"아가들아, 힘내자! 사랑한다."
그리고 고맙습니다. 우리 의료진도 끝까지 치료에 매진하겠습니다.

현역 파이터이자 감독, 방송인, 그리고 엔젤스파이팅의 총괄 본부장을 맡고 있는 육진수 선수의 이야기를 하지 않을 수 없습니다.
그에게 엔젤스파이팅은 더욱 특별했습니다.

슈퍼스타K라는 오디션 프로그램에서 목소리를 낼 수 없는 아이를 대신해 목청껏 노래를 부르며 많은 사람들의 눈물샘을 자극하며 울보파이터로 조명을 받기도 하였죠.

사실 그의 둘째 아들은 기도협착증이라는 희귀질환을 앓고 있습니다.
계속되는 수술에도 발버둥 치고 힘들어하면서도 소리 한번 못 지르는 아들의 모습에도 아파하는 것밖에는 할 수 있는 것이 없는 아빠 육진수. 처음 아이가 아프다는 걸 알았을 때는 너무나 좌절해 도망가고 싶기도 했지만, 어느 순간 자신을 돌아보니 아들로 인해 더욱 강해진 자신의 모습을 발견했다고 한 인터뷰를 통해 밝히기도 하였습니다.

아픈 아이를 가진 부모의 마음을 누구보다 잘 알기에, 
수술한 번 못 받고 이어지는 치료에도 현실적인 걱정으로 아이들에게 한없이 미안할 수밖에 없는 부모의 마음을 알기에.
육진수 총괄 본부장은 티켓팅부터 무대, 출연진과 도움을 주는 동료들까지 하나하나 세심하게 챙기며 엔젤스파이팅의 엄마 같은 존재로 행사를 이끌어 나가고 있습니다.

이렇게 모인 기금은 4명의 환아의 도움으로 이어졌습니다.

선천성 복벽개열증을 앓고 있는 두 살의 창세, Haddad 증후군(상세불명의 염색체 이상)의 네 살 은솔이, 좌우 심방이 하나의 심실로 연결되는 복잡심기형 중 하나인 단일 심실로 태어난 세 살 세빈이, 러셀실버증후군이란 질병과 싸우는 세 살 찬영이까지.
네 명의 아이들은 제1회 대회 입장 수익으로 치료비와 생활 안정자금을 지원받았습니다.

물론 한 번의 지원이 희귀난치 환아를 완벽히 낫게 할 수도 엄청난 도움이 되지는 못할 것입니다.
그러나 하루하루가 힘든 아이들이 한 번이라도 더 웃고, 조금 더 나은 미래를 꿈꾸며, 하루라도 더 빨리 병원 밖의 세상으로 나갈 수 있게 된 것은 분명합니다.

이러한 지원은 의료진에게도 힘이 됩니다. 한두 명의 희귀질환 환아라도 더 치료받을 수 있도록 밤낮없이 치료와 수술에 힘쓰고, 치료약 개발과 연구에 매진하는 의료진의 원동력이 됩니다.

지금 이 순간도 힘겨운 싸움을 하고 있는 환아들에게는 용기를,
엔젤스파이팅에게는 지속적인 관심을, 그리고 의료진에게는 격려와 응원을 부탁드립니다.
삼성서울병원도 최선의 지원을 위해 노력하겠습니다.

"소중한 마음 하나하나가 모여 현재도 힘겨운 시간을 보내는 환아들에게 지속적으로 힘과 응원을 보탤 수 있도록 많은 관심과 후원을 부탁드립니다. 1회, 2회로 그치는 것이 아닌 10회, 100회가 되도록 끝까지 책임지고 노력하겠습니다. "

엔젤스파이팅 이일준 대회장

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