1. 산정특례 제도

 - 희귀중증난치성질환 (Q87.4 마르팡 증후군)으로 치료받는 환자의 요양급여 본인부담률을 10%로 경감해주는 제도 (일반 입원 환자 20%; 외래 30~60%; 약국 30% 본인부담)

 - 산정 특례는 진단 확진일로 부터 30일 이내에 신청 시 확진일로부터 소급하여 적용하고, 30일 이후에 신청시 신청일로 부터 적용됨.

 - 희귀난치성질환의 적용 기간은 등록일로 부터 5년 ( 문의: 국민 건강 보험 공단, 전화: 1577-1000)

2. 본인 부담 상한 제도

 - 1년간 (1/1~12/31) 환자가 지출한 급여 보인부담액이 소득수준에 따라 상한액을 넘어가면 넘는 금액에 대해 전액 환자에게 돌려주는 제도 (기준표 참조)

3. 보건소 희귀질환자 의료비 지원사업

   1) 누가 받을 수 있나요?

       산정특례 등록 질환 중 의료비 지원 적합성에 따라 결정된 1,100개 질환 (Q87.4 마르팡 증후군)을 진단 받은자

• 대상 질환: 질병 관리청 희귀질환 헬프라인(helpline.kdca.go.kr) 통해 확인
   
• 지원 대상자 : 환자 및 부양 의무자 가구의 소득(기준 중위소득) 및 재산(지역 및 가구 규모별 최고 재산액)       
        
  a. 환자 가구 기준 중위 소득 120% 이하, 부양 의무자 기준 중위소득 200% 이하
  b. 환자 가구 재단 최고 재산액 300% 이하, 부양 의무자 최고  재산액 500% 이하 

    2) 어떤 혜택을 받을 수 있나요?  

        의료비 급여 본인 부담금 면제 (단, 2~3일 병실료, 비급여 부분과 선별 급여, 전액부담은 제외)

   3) 신청 방법

        희귀질환헬프란인(helpline.kdca.go.kr) 또는 주민등록지 관할 보건소에 신청 문의
 

• 2021년도 보건소 의료비 지원사업 가구 규모별 소득 기준
   

  가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
  환자 소득(원/월) (중위 120%)	2,193,397	3,705,695	4,780,740	5,851,548	6,908,848	7,954,324	8,996,638
  부양 의무자 소득 (중위 200%)	3,655,662	6,176,158	7,967,900	9,752,580	11,514,746	13,257,206	14,994,396

  
  
       
•  2021년도 보건소 의료비 지원사업 가구 규모별 /지역별 재산 기준
      

  가구규모	지역	1인	2인	3인	4인	5인
  환자가구(300%) 재산기준(원)	농어촌	139,599,453	175,865,583	201,646,043	227,324,892	252,679,799
  	중소도시	154,599,453	190,865,583	216,646,043	242,324,892	267,679,799
  	대도시	214,599,453	250,865,583	276,646,043	302,324,892	327,679,799
  부양의무가구(500%) 재산기준(원)	농어촌	232,665,755	293,109,305	336,076,739	378,874,820	421,132,998
  	중소도시	257,665,755	318,109,305	361,076,739	403,874,820	446,132,998
  	대도시	357,665,755	418,109,305	461,076,739	503,874,820	546,132,998

  * 대도시: 서울, 부산, 대전, 대구, 광주, 인천, 울산 (1 수도 6대 광역시, 특별시 광역시의 구) / 중소 도시: 도의 "시" /농어촌: 도의 "군"

 4. 재난적 의료비 지원 사업 

  1) 누가  받은 수 있나요? 모든 질환으로 인한 입원환자 또는 중증질환( Q87.4, 마르팡증후군 포함)으로 외래 진료를 받은 환자

• 지원 대상자 : 소득 재산 및 의료비 부담 수준 선정 기준에 모두 충족해야 지원대상이 됨
   
• 국민 건간보험 공단 홈페이지 "재단적 의료비 지원 안내 -> 지원 도우미" 통해 지원 대상 여부 확인 및 지원금 계산 가능
   

    2) 어떤 혜택을 받을 수 있나요? 의료비 중 "선별 급여 등의 법정 본인 부담금 + 전액 본인 부담금 + 비급여 - 지원제외항목 (국각지방자치단체 지원금, 민간 보험금 등) * 50%
  

    3) 신청 방법

        국민 건강 보험공단 지사에 신청 (퇴원일 다음부터 180일 이내 신청 가능)

 5. 국민연금 장애 연금

   1) 누가 받을 수 있나요?

       국민 연금 가입자가 가입 중에 발생한 질병 또는 부상이 완치(진행 중인 때는 초진일로 부터 1년 6개월 경과 시) 되었으나 신체적, 정신적 장애가 남았을 경우. 

       국민연금 공단에서 규정한 장애급수(1-4급)를 판정 받은 경우
 

    2) 지원 혜택

• 장애 급수 (1-4급)에 따라 장애가 남아있는 동안 연금액을 지원함. (단, 읍/면/동 주민센터에서 신청하는 장애인 등록과는 판정 기준이 다름)
   

    3) 신청 방법: 국민연금관리공단 (전화: 1355) 신청

6. 기본적인 생계유지가 곤란한 환자나 가족의 경우 : 본원 의료사회 복지사에게 문의 ( 전화: 02-3410-3251, 박희선 사회복지사)

    1) 국민 기초생활보장 제도

    2) 차상위 본인 부담금 경감제도

    3) 긴급 복지 지원 제도 (입원 의료지 지원)

    4) 민간 의료비 지원 사업 (한국 심장재단, 한국 희귀 나치성 연합회, 새새명지원센터 등)