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사회복지 정보

말판증후군은 복합적인 증상을 띄고 있는 희귀질환 중 하나로, 환자나 가족 이 진단, 치료, 재활 과정에서 겪는 다양한 심리적, 사회적, 경제적 어려움 들도 상황에 따라서는 매우 다양한 양상으로 나타날 수 있습니다. 말판증후 군 환자와 가족에게 도움이 될 만한 국가 또는 민간에서 지원되는 다양한 사 회적 자원체계와 제도들을 요약하면 다음과 같습니다.

보건소 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업

• 목적 
   의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회, 경제적 수준 저하가 우려되는 희귀난치성질환자에 대해
   의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준 제고

• 자격 요건 
   국가에서 희귀난치질환으로 규정한 134종 (말판증후 군 Q87.4) 진단을 받은 자로서,
   소득과 재산 수준이 국가에서 정한 기준 (첨부자료) 300% 미만이 가정

• 지원 혜택 
  
의료비 중 급여 본인부담금 20% 면제(비급여 부분과 선택진료비는 본인부담)

• 신청 방법
  
주민등록지 관할 보건소에 신청

국민연금 장애연금

• 목적
  
가입자인 국민이 갑작스런 사고나 질병으로 사망 또 는 장애를 입어 소득활동이 중단된 경우,
   본인이나 유족에게 연금을 지급함으로써 기본생활을 유지할 수 있도록 정부가 운영하는 보장제도

• 자격 요건
   국민연금 가입자가 가입 중에 발생한 질병 또는 부상 이 완치(진행 중인 때는 초진일로부터 1년6개월 경과 시) 되었으나
   신체적, 정신적 장애가 남았을 경우. 국민연금공단에서 규정한 장애급수(1-4급)를 판정 받은 경우.

• 지원 혜택
  
장애급수(1-4급)에 따라 장애가 남아있는 동안 연금 액을 지원함.
    (단, 읍, 면, 동 주민센터에서 신청하는 장애인등록과는 판정 기준이 다름.)

• 신청 방법

   국민연금관리공단(☏1355) 신청

장애인등록

• 등록 가능한 장애 유형 

   - 신체적 장애 : 지체장애, 시각장애, 청각장애, 언어장애, 지적장애, 안면장애, 뇌병변장애, 심장장애, 
                      신장장애, 간장애, 호흡기장애, 장루·요루장애, 간질장애
   - 정신적 장애 : 정신장애, 자폐성장애 
   - 중복 장애    : 서로 다른 종류의 장애가 중복되어 있는 경우, 의사의 진단에 따라 등급이 상향조정 가능

장애 진단 시기 
   장애가 생기게 된 질병이나 사고, 수술 이후 충분히 치료를 하고, 장애가 영구적일 때 진단 가능. 
   대개 최소 6개월 이후에 진단이 가능하나, 장애유형이나 장애 인의 상태 등에 따라 장애판정 시기는 다양

• 지원 혜택
  
보장구 구입비용 지원, 각종 요금할인 등 등급별 상이

• 신청 방법
  
전문의사에게 장애진단서 발급받아, 거주지 읍, 면, 동 주민센터에 신청 (장애종류별로 구비서류 추가됨)

본인 일부 부담 산정특례제도

• 자격 요건
   국가에서 정한 희귀난치질환(말판증후군 Q87.4)으로 진단받은 건강보험환자

• 지원 혜택
   입원 및 외래의 총 진료비 중 건강보험이 적용되는 부분(급여)의 10%만 본인이 부담(일반환자 20%~60% 본인부담)
   산정특례는 진단확진일로부터 30일 이내에 신청 시 확진일로부 터 소급하여 적용하고, 30일 이후에 신청 시 신청일로부터
   적용됨. 희귀난치성질환의 적용기간은 등록일로부터 5년

• 신청 방법
   확정 진단 후 원무팀 또는 국민건강보험공단 문의 ( ☏1577-1000)

본인부담액 상한제도

• 자격 요건
   고액의 진료비 경감을 목적으로 건강보험공단에서 건강보험 가 입자 중
   1년간의 급여분의 본인부담금 합계가 일정금액을 초과하는 경 우

구분
소득 수 준별 상한기준
대상자 ( 월평균 건강보험료 기준)
비고
지역가입 자
직장가입 자
상한액
(급여분의 본인부담 금 합계)
200만원 (하위 50%)
51,890원이하
60,510원 이하
2012년 6월 기준: 매년 조정 됨.
300만원 (중위 30%)
51,890원초과 ~
131,240원이하
60,510원 초과~
119,370원 이하
400만원 (상위 20%)
131,240원 초과
119,370원 초과

• 지원 혜택
    월 평균보험료 기준에 따라 각 대상자에게 환 급함.

• 신청 방법
    1) 사전적용: 같은 병원의 입원비중 급여비용이 상한 기준 최대 400만원을 초과 할 경우 
        초과금에 대해서는 해당 의료 기관이 환자에게 청구하지 않음.
    2) 사 후환급금: 건강보험공단에서 1년 단위(1월~12월)로 초과분 지급요청 신청서를 해당자에게 우편으로 발송. 
         대상자는 신청서를 받은 후 건강보험공단에 신청 (☏ 1577-1000)

기본적인 생계유지가 곤란한 환자나 가족의 경우

본원 사회복지팀으로 문의 ☏ 3410- 3254 박희선/연현경 사회복지사

• 국민기초생활보장제도
• 차상위본인부담금 경감제도
• 긴급복지지원제도(입원 의료비지원)
• 민간 의료비 지원사업 (한국심장재단, 생명보험사회공헌재단, 한국희 귀난치성질환연합회, 새생명지원센터 등)

기타 유용한 홈페이지
• 보건복지부 www.mw.go.kr
• 한국심장재단 www.heart.or.kr
• 한국희귀난치성질환연합회 www.kord.or.kr
• 생명보험사회공헌재단 www.lif.or.kr
• 헬프라인 http://helpline.cdc.go.kr

첨부자료

2013년도 가구규모별ㆍ지역별 최저생계비 및 일반재산의 최고재산액 (단위: 원/월)
* 8인 이상 가구의 최저생계비: 1인 증가 시마다 286,084원씩 증가 (8인 가구 :2,690,734원)

가구규모 / 지역
1
2
3
4
5
6
7
최 저 생 계 비
572,168
974,231
1,260,315
1,546,399
1,832,482
2,118,566
2,404,650
2013
최고
재산액
농 어 촌
42,721,055
52,362,854
59,223,381
66,083,909
72,944,412
79,804,940
86,665,468
중소도시
47,721,055
57,362,854
64,223,381
71,083,909
77,944,412
84,804,940
91,665,468
대 도 시
67,721,055
77,362,854
84,223,381
91,083,909
97,944,412
104,804,940
111,665,468
2013년도 보건소 의료비 지원사업 가구규모별ㆍ지역별 기준
* 대도시: 서울, 부산, 대전, 대구, 광주, 인천, 울산(1수도 6대 광역시, 특별시 광역시의 구) / 중소도시: 도의 ‘시’ / 농어촌: 도의 ‘군’

가구규모
지역
1
2
3
4
5
환자가구(300%)
소득기준(원/월)
전국
1,716,504
2,922,693
3,780,945
4,639,197
5,497,446
부양의무가구(500%)
소득기준(원/월)
전국
2,860,840
4,871,155
6,301,575
7,731,995
9,162,410
환자가구(300%)
재산기준(원/월)
농어촌
128,163,165
157,088,562
177,670,143
198,251,727
218,833,236
중소도시
143,163,165
172,088,562
192,670,143
213,251,727
233,833,236
대도시
203,163,165
232,088,562
252,670,143
273,251,727
293,833,236
부양의무가구(500%)
재산기준(원/월)
농어촌
213,605,275
261,814,270
296,116,905
330,419,545
364,722,060
중소도시
238,605,275
286,814,270
321,116,905
355,419,545
389,722,060
대도시
338,605,275
386,814,270
421,116,905
455,419,545
489,722,060