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희귀난치질환

개요

희귀질환은 뚜렷한 치료방법이 없거나 혹은 완치가 어려운 특성을 가짐으로 인하여 환자와 보호자 모두가 심리정서적, 사회적, 경제적 문제 등의 어려움을 가집니다. 사회복지팀에서는 의료진과 팀을 이루어 희귀질환 환자와 가족을 대상으로 이들이 가진 문제해결을 지원하고 안정적인 환경을 조성하여 보다 긍정적인 생활과 치료를 유지하도록 지원합니다.

심리사회적 지지를 위한 상담 서비스

희귀질환의 환자와 보호자는 진단에서부터 환자의 간병과 치료 및 일상생활에 이르기까지 사회적 지지체계와 유용한 정보가 부족하고, 가족 내에서 나타나는 갈등과 문제점들의 해결이 매우 어려운 특성을 가집니다. 이 경우 사회복지사와의 상담을 통하여 심리정서적 부담감에서 벗어남과 동시에 국가사회적으로 마련되어 있는 제도 및 서비스에 대한 정보를 제공받을 수 있습니다. 또한 일상생활에서 겪을 수 있는 문제사항 및 유의점들을 점검함으로써 향후의 어려움을 사전에 예방할 수 있습니다

치료비 지원 서비스

희귀질환은 장기적으로 입원 및 외래치료를 받아야 하므로 이에 대한 치료비의 부담이 매우 큽니다. 이러한 경우에 사회복지사와의 상담을 통하여 치료비 지원이 가능한 사회복지제도에 대한 정보를 안내받을 수 있으며, 치료비 지원이 가능한 후원기관과의 연계를 통하여 치료비의 일부를 지원받을 수 있습니다.

자조모임 지원 서비스

희귀질환을 가진 환자와 부모들이 자체적인 모임을 만들어 상호간에 심리정서적 지지와 유용한 정보를 나눕니다. 본원에서는 MPS(뮤코다당체침착증), PWS(프레더윌리증후군) 부모모임이 마련되어 정기적인 만남과 세미나를 실시하고 있으며 바자회와 같은 행사뿐만 아니라 관련 단체 및 기관과 연계하여 권익향상을 위한 노력을 전개합니다. 사회복지팀에서는 의료진 및 자원봉사회와 함께 협력하여 자조모임의 이러한 활동을 지원합니다.