자가조혈모세포 이식 후 생활안내
외래 검진
퇴원 후 약 4주 정도는 수혈, 검사의 결과에 따라 일주일 이내 간격으로 방문하게 되며 그 후 상태에 따라 조혈모세포이식클리닉 방문 간격은 조정됩니다.
혈액 검사
약을 복용하는데 따른 어려움에 대해서는 의료진과 상의해 주십시오. 채혈은 조혈모세포이식클리닉(성인), 소아혈액종양치료실(소아)에서 합니다.
투약
퇴원 후 수개월간 이식편 대 숙주반응을 조절하기 위해 매일 규칙적으로 복용해야 하는 약이 있습니다. 일반적으로 Cyclosporine(싸이클로스포린, 산디문, 싸이폴) 또는 FK506(에프케이 오공육)을 복용하게 되며, 상태에 따라 Pd (피디)를 함께 복용하게 됩니다. 특히 위 약들의 효능과 부작용을 잘 숙지하시고 정확한 양으로 제시간에 복용하는 것이 매우 중요합니다.
Cyclosporin-A(싸이클로스포린, 산디문, 싸이폴)
조혈모세포이식 후 이식 받은 조혈모세포와 본인 신체와의 거부반응을 예방하고 억제시키기 위한 면역억제제 입니다.
5mg, 100mg 의 캡슐 또는 소아의 경우 시럽 약이 있습니다. 2도씨를 넘지 않는 실온에서 보관하며 복용직전 팩에서 꺼내십시오. 알약은 씹지 말고 삼키도록 하며, 시럽은 일정한 음료에 희석하여 마시도록 합니다.
FK506(에프케이 오공육)
조혈모세포이식 후 이식 받은 조혈모세포와 본인 신체와의 거부반응을 예방하고 억제시키기 위한 면역억제제입니다.
약은 0.5mg(노란색), 1mg(흰색)의 캡슐로 되어 있습니다. 25도씨를 넘지 않는 실온에서 보관하며 복용직전 팩에서 꺼내 드십시오. 씹지 말고 삼키도록 합니다.
면역억제제 부작용과 주의 사항
- 발생할 수 있는 부작용
- 오심과 구토 : 적절한 진토제 투여로 미리 예방하는 것이 가장 좋습니다.
- 식욕감소 : 성인의 경우 필요시엔 식욕촉진제가 투여될 수 있습니다.
- 손, 발의 떨림과 작열감 : 면역 억제제로 인해 혈중 마그네슘이 정상치보다 저하되면서 나타날 수 있습니다.
필요시에 마그네슘 약을 복용하게 됩니다. - 신체나 안면의 다모 증상 : 투여 3~4개월 후에 나타나는 증상 입니다. 이 약은 일정한 기간이 되면 점차 줄여 나가다가 중단하게 됩니다. 중단 후에는 다모증상은 없어집니다.
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간, 신장, 신경기능에 대한 영향
고용량의 면역억제제는 간과 신장에 영향을 줄 수 있으며 드물게 신경기능의 문제로 경기를 하기도 합니다. 이러한 부작용을 예방하고 조절하기 위하여 면역억제제 복용 중에는 정기적 혈액검사로 면역억제제의 혈중 농도, 간과 신장에 대한 검사를 시행하면서 관찰합니다. 충분한 수분섭취는 신장기능에 도움이 되므로 매일 적당량 섭취하도록 합니다. 심한 두통과 잠자는 시간이 매우 늘거나 어눌해지는 증상이 보이면 의료진과 상의 하시기 바랍니다.
- 면역억제제 복용 시 주의사항
면역억제제 투여 전후 1시간 동안은 약의 일정한 흡수를 위해 음식물 섭취를 제한합니다. 약물 추려 효과의 저하를 예방합니다. 면역억제제는 병원을 방문 할 때마다 혈액검사를 통해 혈중 농도 검사가 필요합니다. 항상 일정한 시간에 복용하며, 일정한 시간에 채혈합니다. 병원을 방문하는 날에는 면역억제제를 드시지 말소 가져오시고, 반드시 채혈 후 약을 복용하도록 합니다.
Pd(피디)
조혈모세포를 이식 받은 후 이식편 대 숙주반응을 조절하기 위한 호르몬(steroid)제제입니다. 약은 5mg 제형의 알약입니다. 속이 쓰리는 불편감이 생길 수 있으므로 이 약을 복용할 때는 음식과 함께 드시거나 제산제를 복용해야 합니다. 또한 면역력의 감소가 더 심해짐에 따라 곰팡이 감염의 우려가 높아져 항곰팡이제도 같이 복용하게 됩니다.
- 발생할 수 있는 부작용
- 식욕증가와 체중증가
- 얼굴과 복부의 형태변화
- 위장장애
- 여드름
- 수면장애
- 다모증
건강관리
감염관리
이식 후 최소 1년 동안은 혈구의 수는 정상이지만 면역체계가 미성숙하므로 감염에 대해 주의해야 합니다.
특히 오염됨 음식물의 섭취와 불결한 환경은 절대적으로 피해야 합니다. 만약 전염성 질환을 가진 사람과 접촉이 있었으면 즉시 병원에 연락하여 주십시오.
- 감염을 알리는 증상
- 38도씨 이상의 고열이 있을 때(만약, 이전에 37.5도씨가 넘으면 먼저 연락을 해 주십시오.)
- 기침, 흉통이 있을 때
- 신체의 한 부분에 통증이 있고 붉어지거나 부어 오를 때
- 입 주위나 등, 팔 등에 발진이나 수포가 생길 때
예) 대상포진 - 피부 한 군데 몰려서 발진과 물집을 보이며 통증과 가려움을 동반하기도 합니다. - 소아의 경우는 외래(열을 동반하면 응급실)를 방문하도록 하며, 다른 항암 치료중인 환자에게 전염시키지 않도록 접수에 미리 얘기하여 격리하도록 합니다.
- 설사를 하거나 배변 시 복통이 있을 때
피부 관리
이식 후 피부는 평상시보다 더 건조하고 민감한 상태입니다.
피부 청결을 위해 샤워를 정기적으로 하며, 샤워 후 로션이나 바디오일을 바르도록 합니다. 제품 중 강한 향기가 있거나 알코올, 라놀린 등의 자극제가 함유된 것은 피부에 민감하므로 사용을 피하십시오.
가렵다고 긁거나 딱지를 떼지 말고 자연스럽게 떨어지도록 하십시오.
- 이식을 받은 후 햇빛에 피부가 매우 민감하므로 쉽게 화상을 입거나 착색이 되기 쉽습니다. 이식 후 최소 1년 간은 강한 햇빛에 피부를 직접 노출시키지 마십시오.
외출 시에는 챙이 있는 모자와 긴 팔 올을 입고 노출되는 부위에는 자외선 차단제(SPF25 도 이상의 제품)을 바르는 것도 좋습니다. - 손톱과 발톱의 외형과 구조가 조금씩 변화하게 됩니다.
손톱, 발톱을 자를 때 손톱을 찢거나 피부를 자르지 않도록 조심하고 너무 바짝 깍지 말고 일직선으로 자르도록 합니다. - 이식 직후에 자라는 머리카락은 대부분 곱슬 하거나, 매우 약합니다. 머리카락은 수개월 동안 어린아이처럼 민감할 것입니다. 중성인 부드러운 샴푸를 이용하시고 비듬용 샴푸는 피하십시오.
구강 관리
이식 후의 입안은 점점 건조해지고 정상인보다 감염에 민감하기 때문에 수개월동안 계획적인 구강관리가 필요합니다. 퇴원 할 때 받으신 구강 간호 약제로 입안을 깨끗이 하도록 합니다. 입을 자극하는 음식(딱딱한 것, 뜨거운 것, 매운 것 등)은 피하고 구강 내 새로운 궤양이나 부종이 발견되면 의사에게 알립니다. 이식 이후에는 구강건조감이 잘 나타나고 이 문제는 계속 지속 될 수 있어 이를 위해서는 사탕(무설탕)이 도움이 될 것입니다. 치과적 치료가 필요한 경우로 있습니다. 구강의 청결을 위한 양치질은 매 식사 후 규칙적으로 하시기 바랍니다.
이식편 대 숙주반응 관찰
외부조직(조혈모세포)이 이식되면 이식된 외부조직이 인체의 조직을 공격하여 나타나는 면역반응으로 이식편 대 숙주반응 이라고 합니다. 이식 후 시간이 경과함에 따라 면역반응이 일어날 가능성은 점점 감소하지만 이식 후 100일을 기준으로 그 이전에 발생하는 것을 ’급성 이식편 대 숙주반응’이라 하고 그 이후에 발생하는 것을 ’만성 이식 편대 숙주반응’이라 합니다.
- 급성 이식편 대 숙주반응의 증상
- 피부 가장 흥한 증세로 발진, 홍피증을 보입니다. 손, 발바닥에서 가장 흔하게 잘 나타나나 그 외 다른 어느 곳에서도 먼저 발생 할 수 있습니다. 매일 피부의 상태를 세밀히 점검합니다.
- 위장 관 오심, 구토, 설사가 심해집니다.
대변의 양상과 함께 양과 횟수를 잘 관찰합니다. - 간 기능 장애 피로감, 황달의 증세가 나타납니다. 혈액검사에서 간효소치나 빌리루빈치의 상승을 보입니다
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급성 이식편 대 숙주반응의 증상 신체 어느 부위에라도 나타날 수 있습니다.
구강건조감, 눈의 건조감, 숨참, 조금의 활동에서도 나타나는 숨가쁨, 오심, 구토, 설사, 관절 부위의 뻗뻗함, 탈모, 피부의 발진, 홍피증, 손.발톱의 변성 등... 위 증상이 보이면 의료진에게 알리도록 합니다.
이식편 대 숙주반응은 특히 면역억제제를 줄여 나가거나 면역억제제를 중단한 후에 잘 나타날 수 있습니다.
이식편 대 숙주반응의 정도에 따라 면역억제제를 다시 증량하거나 중단하였던 면역억제제를 다시 투여할 수도 있습니다.
문제 발생시 식사대처방안
- 입과 목안에 통증이 있을 경우 (구강 점막염)
- 입안이 헐고 통증이 있는경우 맵거나 짠음식, 뜨거운 음식은 통증을 증가시키므로 피하도록 하고 음식을 식혀서 먹거나 자극이 적은 것을 선택합니다.
- 죽, 미음, 스프, 으깬 감자, 바나나, 메론 등 씹고 삼키기에 부드러운 음식을 섭취합니다.
음식이 부드러워질 때까지 충분히 익히며 필요 시 믹서에 갈아서 이용합니다. - 입안이 쓰리면 빨대를 이용하면 도움이 될 수 있습니다.
- 오렌지, 귤, 자몽, 생야채, 마른 빵과 같이 입안을 자극하는 음식은 피하도록 합니다.
- 설사를 하는 경우
- 심한 설사 시에는 식사를 제한하고 보리차나 맑은 고기국물 등으로 수분을 충분히 섭취하십시오.
- 우유 및 유제품은 유당으로 인해 설사의 원인이 될 수 있으므로 제한 하도록 합니다.
- 소화되기 쉬운 미음이나 스프, 죽 형태의 음식을 섭취하십시오.
- 식사는 소량씩 자주하고 지방이 많은 음식은 피하십시오.
- 오심과 구토증세가 있는 경우
- 단 음식이나 향이 강한 음식은 피하고 맑은 미음이나 짠 음식, 과일쥬스, 탄산음료, 차가운 음료가 효과적입니다.
- 음식을 소량씩 섭취하고 급하게 먹거나 마시는 것을 피하도록 합니다.
- 식사 중간에 액체를 많이 마시지 않도록 하고 물은 식후 30분이 지나서 먹도록 합니다.
- 입맛의 변화가 있거나 식욕부진
- 치료를 받은 후 미각의 변화가 있는 경우 보통 짠맛에 대한 회복속도가 가장 느리기 때문에 적당히 짜고나 매콤한 맛을 가미하며 식욕을 촉진시키도록 하십시오.
- 육류, 생선류를 조리할 때는 과즙, 포도즙, 소스 등에 대워 향을 좋게 해 봅니다.
- 고기가 싫을 경우 계란, 생성, 두부, 유제품 등으로 대체하여 양질의 단백질 섭취를 증가 시키도록 합니다.
- 보기 좋고 냄새가 좋은 음식을 준비해 봅니다.
- 식욕부진은 심리적, 환경적 요인도 관계가 있으므로 분위기를 개선시키고 환자가 원하는 음식을 준비하도록 합니다.
식사
’동종 조혈모세포이식 후 식사지침’에 따라 식사관리를 하시기 바랍니다. 식사지침은 환자의 상태, 면역억제제 복용정도 등에 따라 다소 융통성 있게 적용될 수 있습니다. 특히 위장관의 이식편대 숙주반응 증상이 있는 경우에는 음식 선택에 각별히 유의하고, 유제품, 기름기가 많은제품, 고 섬유질 음식, 고 농도의 음식을 주의하며, 식사지침에 따른 진행을 잠시 보류하고, 의료진의 안내에 따르도록 합니다.
이식의 치료과정으로 인해 입맛이 병하고, 식욕이 없어 음식 섭취가 매우 줄게 됩니다. 식욕이 회복되는 데는 수개월이 걸릴 수 있으므로 매일의 식사를 균형있게 하도록 노력하며, 특히 수분섭취를 충분히 하는 것이 중요합니다. 오심, 구토가 지속될 경우에는 의료진에게 알려 적절한 조치를 받을 수 있도록 합니다.
회복이 안된 상태에서 시중의 건강식품 등은 해로운 수 있으므로 삼가며 반드시 의료진과 상의하도록 합니다.
일상생활
가정 환경
- 퇴원이 결정되면 가족들을 자가조혈모세포이식을 마치고 집으로 돌아오는 환자를 위해 집안을 준비해야 합니다.
- 방의 환기와 청결을 잘 유지해야 합니다.
- 먼지와 더러움은 감염의 주범이므로 깨끗한 환경이 중요합니다.
- 애완동물, 화분, 꽃 등은 집안에 두지 않도록 합니다. 해로운 질병을 옮길 수 있습니다.
- 건조할 때는 가습기보다 젖은 수건을 이용하는 것이 좋습니다.
- 가습기는 곰팡이나 세균등의 감염을 높일 수 있습니다.
- 냉.난방기구를 사용 할 때는 필터를 자주 교환하고 매일 청소해야 합니다. 에어컨보다는 선풍기를 사용하되 선풍기 날개는 먼지가 쌓이지 않도록 잘 청소해 주세요.
- 환자 본인이 직접 청소는 하지 않도록 합니다.
- 부득이하게 직접 청소를 하는 경우는 마스크와 장갑을 착용하십시오.
- 욕조나 화장실을 가급적 다른 가족과 함께 사용하지 않도록 하시고 표백제로 일주일에 두 번 정도 청소하십시오.
(만약, 가족과 함께 사용한다면 매일 청소하도록 합니다.) - 직접 사용하는 식기는 세제와 뜨거운 물로 씻고, 타올과 침구는 규칙적으로 세탁하며 다른 사람과 함께 사용하지 마십시오.
- 매일 규칙적으로 방을 환기시키고 가능한 침구는 햇볕을 쬐도록 하십시오. 장마철이나 겨울철에는 다리미나 헤어 드라이어를 이용하십시오.
- 학년 전기 아동들이 있을 때는 어린이집이나 유치원에서 감염 될 수 있는 수두나, 기타 전염병에 걸리지 않도록 주의를 기울여야 합니다.
- 12개월 미만의 아기와는 가능한 한 집에서 지내는 것을 삼가시고, 만약 여의치 않을 경우 의료진과 상담해 주십시오.
- 생백신 예방접종을 했을 경우(소아마비 먹는 약, 수두, 홍역, 볼거리, 풍진(엠엠알), 일본 뇌염주사)는 1달 정도 반드시 격리해야 합니다.
- 환자의 경우 1~2년 후 면역력이 회복되면 의료진의 확인에 따라 예방접종을 시작합니다.
- 집에서 가족과 지낼 때에는 따로 마스크를 쓰지 않으셔도 됩니다만 감기에 감염된 가족이 있으시면 반드시 모두 마스크를 착용하십시오. 감기에 걸린 가족과는 가능한 한 공간에서 지내지 않도록 합니다. 마스크가 완전한 안전 장치가 될 수 는 없습니다.
- 감염 예방의 최우선 방법은 손을 잘 씻는 것입니다. 외출 시 돌아올 때는 음식을 드시기 전, 화장실 사용 후에는 반드시 손을 깨끗이 씻으십시오.
- 환자와 집에 함께 거주하는 가족 모두 외출복과 실내에서 착용하는 복장을 구분해 주십시오.
활동/운동
여러분의 회복에는 육체적 활동은 매우 중요합니다.
회복기 초기에 몸이 나른하고 쉽게 피곤하므로, 편안하게 휴식을 취하며 체력이 허락하는 한도 내에서 점차 운동량을 늘리며 천천히 일상생활에 적응하도록 합니다. 몸이 완전히 회복하기까지는 시간이 필요하다는 것을 기억하십시오. 집에서 할 수 있는 정규적인 운동계획을 세울 필요가 있습니다. 누워서 하는 운동부터 시작하여 서서히 운동량을 늘리고, 무리하지 않도록 합니다. 가벼운 체조 또는 스트레칭으로 몸을 풀어준 다음 다른 운동을 시작하십시오. 과격한 운동은 피하고, 걷기를 하거나 고정되어있는 자전거를 타는 것이 도움이 됩니다.
이식 후에도 몇 주간 피곤이 심해지고, 기운이 빠지고, 우울해지는 기분을 느낄 수 있습니다. 그러나 이러한 느낌은 정상적이며 이 기간 중에도 여러분의 건강은 지속적으로 회복되고 있습니다.
여가활동
퇴원 후 집에서 친구나 친척을 만나는 것은 해롭지 않습니다.
다만 감기나 다른 바이러스에 감염된 사람과는 접촉하지 않도록 하십시오. 여러분에게는 치명적인 감염이 될 수도 있습니다.
그러므로, 사람이 많이 모이는 공공장소(백화점, 극장, 대형 마트, 지하철, 버스, 비행기, 기차 등)의 출입은 이식 후 6개월이 지날 때까지 삼가 하시길 바랍니다.
이식 후 3개월이 지나면 서서히 일상생활에 적응하시면서, 흥미 있는 일을 찾으시기 바랍니다.
직장/학교생활
여러분이 학교나 직장생활을 다시 시작 할 수 있는 시기는 회복의 속도와 일의 종류에 따라 결정됩니다. 직장이나 학교생활을 다시 시작하는 시기는 대략 이식 후 6개월 뒤로 계획하십시오.
가능하다면 처음에는 시간제 근무로 시작하도록 합니다.
소아인 경우는 학업은 이식 후 회복이 되면 병원학교를 다닐 수 있으며, 3개월~6개월 정도 후 정규학교를 다니게 될 경우 처음에는 종일 수업이나 운동은 여러분에게 힘들 수도 있으므로 선생님과 상담하여 조정하도록 합니다.
성생활
성생활의 회복도 여러분에게는 중요한 부분입니다.
오랜 기간 동안의 입원으로 가정에 적응하는 기간이 필요할 것입니다. 또한 힘든 치료를 마친 후이므로 쉽게 피곤해 딜 수 있습니다. 긴장이 풀리고 정신적 압박감이 감소하면 자연스럽게 성생활도 회복 될 것입니다.
성생활은 여러분의 혈소판이 50,000/mm²이상이 되고 상대방이 감염되지 않았을 때 가능합니다. 그러므로 청결한 환경과 상태가 중요하며 성생활 중에 윤활제 사용이 필요할 수 있습니다. 방사선과 항암제 치료로 여자 분의 경우 질 내 윤활 작용이 변할 수 있기 때문입니다. 성생활 수 생식기의 분비물, 타는 듯한 느낌, 냄새, 가려움증이 있으면 의료진에게 알리기 바랍니다.
여행
대중교통과 군중을 피할 수 있는 곳이면 피곤하지 않을 정도의 여행은 가능합니다.
기차, 버스 등은 공기나 사람에 의해 감염 될 가능성이 많으므로 절대 이용하지 말아야 합니다.
자가운전은 조혈모세포이식 후 6개월 정도 지난 다음 의료진과 상의한 후에 결정하시기 바랍니다.